Пройтися вулицями Кропивницького із кріслом колісним – справжнє випробування, розповіли мами Наталя Балаклеєнко та Юлія Горбенко, які виховують дітей з інвалідністю. З дітьми важко зловити маршрутку, знайти обладнану вбиральню або ж – спустити крісло колісне в укриття.
Повномасштабна війна ускладнила проживання в місті, яке й без неї було непростим для людей з інвалідністю та їхніх родин. Точка доступу поспілкувалася з мамами Наталією та Юлією, щоб підсвітити ці проблеми та привернути до них увагу. А також поділитися досвідом жінок: як вони долають ці труднощі та підтримують себе у складні часи.
Родина з позитивним мисленням – історія Наталі Балаклеєнко та сина Ігоря
Ткачик FM
"Я позитивна мама", – каже про себе кропивничанка Наталя Балаклеєнко. Ми спілкувалися, коли вона прогулювалася парком зі своїм 19-річним сином Ігорем. Хлопець має такий же веселий характер: любить колу з хотдогами, важкий рок та слухати радіо, розповідає про нього мама.
Радіо – це серйозне захоплення. Коли родина приїжджає на реабілітацію у Трускавець, усі вже знають популярного ведучого "Ткачик FM" – уявної радіолінії, яку веде Ігор. Усі в кімнаті слухають його новини. Ткачик – це прізвище хлопчини.
Ігор має першу групу інвалідності, підгрупа А – найважча. Пересувається на кріслі колісному та має інтелектуальні порушення. Він не може сам себе обслуговувати, але в іншому – звичайний підліток. І, як і більшість підлітків, любить за собою доглядати або сидіти у планшеті.
У деяких речах ми беремо з нього приклад. Коли ми поїхали в ЦНАП робити паспорт, паспортистка сказала Ігорю сісти рівно та прикрити рота, бо в нього він завжди трошки відкритий. І він сказав: "Я нічого не можу зробити. Я такий, який є. Фотографуйте, як є". Він завжди відстоює свою думку та свої права.
Ігор любить прогулянки, але прогулюватись містом з кріслом колісним – ще той квест. Вулиці не облаштовані ні для батьків із візочками, ні для людей старшого віку, ні для людей з інвалідністю.
Потрісканий та побитий асфальт, відсутні пандуси або зроблені "для галочки", необлаштовані для людей з інвалідністю вбиральні, непристосований транспорт.
Раніше Наталя Балаклеєнко входила до комісії з доступності при міській раді та інспектувала, наскільки комфортний Кропивницький для життя людей з інвалідністю. Тоді були надії та очікування, що щось таки в місті зміниться на краще, аж поки Росія не розгорнула повномасштабне вторгнення в Україні.
"Ми залишилися одні чекати долі"
Необлаштовані укриття – нова серйозна проблема, з якою довелося зіштовхнутися Наталі та Ігорю. Найближче – розміщене у підвалі сусіднього будинку, і до повномасштабної війни Наталя та інші мешканці намагалися зробити його зручним: прибирали, носили туди воду.
Та коли пролунала перша сирена в місті і всі спустилися у підвал, виявилось, що не так легко туди дістатися та не так зручно там сидіти. До того ж родина мешкає на дев’ятому поверсі. І в разі відключення світла спустити Ігоря сходами самій – нереально.
Вже у підвалі було багато людей, Ігорю відтоптали ноги, він сильно злякався. Навіть зараз, коли ми ходимо у кінотеатр, він сильно переживає, що йому знову відтопчуть ноги, – розповіла про перший день в укритті пані Наталя.
Інші укриття – такі ж, а найближче бомбосховище розміщене далеко від дому, тож єдиним захистом залишилися дві стіни у квартирі.
Про власні переживання Наталя каже так: спочатку весь час трималася та не давала собі слабину. Виїхати з країни навіть не думала, бо ж у мирний час складно подорожувати із дитиною з інвалідністю, що казати про переповнені евакуаційні потяги чи автобуси? Батько Ігоря має машину і міг би допомогти – але він не бере участі у вихованні сина.
Складний емоційний момент стався у березні 2022 року під час однієї з повітряних тривог. Наталя пригадала, як вони із сусідами сиділи на сходовому майданчику дев’ятого поверху. Коли пролунали потужні вибухи, усі побігли вниз ховатися в укриття – а Наталя з Ігорем залишилися сидіти одні.
Я зрозуміла, що сама і нічого не можу зробити. Не зможу сама його спустити. Ми обійнялися і сиділи в очікуванні долі. Тоді я вперше розплакалася за весь цей час. А Ігор сказав мені: “Мамо, не хвилюйся, я тебе захищу”. І я розплакалася ще більше – отакий у мене захисник.
Після цього подзвонив наш зять із донькою та сказав, що заберуть нас. Вони живуть на першому поверсі, це вже не дев’ятий. У них ми пересиділи до травня, а потім переїхали назад. Війна триває, але життя теж.
Старша донька давно живе не з родиною, але за можливості завжди підтримує.
Що допомагає впоратись зі стресом
Творчість. Це те, що допомагає підтримувати себе під час війни, каже Наталія. Зараз вона займається тим, що розмальовує футболки на замовлення – і це має попит, особливо патріотичні принти. Малювання рятує від сумних думок та заспокоює, поділилась жінка. Навчила цього мистецтва донька.
Коли чоловік нас покинув, ми залишилися одні. Пенсія Ігоря була 2 800 гривень, цього не вистачало покрити базові потреби чи заплатити за квартиру, особливо взимку. Я пішла мити під’їзд у домі, щоб прогодувати дітей – це дуже невдячна робота.
Потім задумалась, я ж не буду цим все життя займатися, то ж почала відштовхуватися від того, що вмію – а вмію я шити, вишивати, в'язати, поробки різні робити. Знайшла у Pinterest (соцмережа, – ред.) колись збережену світлину із футболкою із принтом. Вирішила спробувати, і воно пішло. На зароблені гроші ми змогли поїхати на реабілітацію.
Інколи для Наталі важливо побути наодинці або поспілкуватися, особливо з людьми зі схожим досвідом. Вона – членкиня організації "Серце матері", що опікується родинами, які виховують дітей з інвалідністю.
Через цю організацію Наталю відправляли на тематичні лекції, вебінари та семінари, де вона зустрічалася з іншими матерями. Це надихало та давало сил, розповіла вона.
Важливо не замикатися в собі та соціалізувати дитину. Шукати коло однодумців, до того ж зараз це простіше. У мене з’явився інтернет тільки у 2019-му році. Я шукала там якісь форуми, шукала таких же мам, спілкувалася.
Моя колишня свекруха казала, що діти з інвалідністю народжуються тільки в алкоголіків і наркоманів. Звісно – це дурниці, але тоді в мене не було сил та досвіду щось відповісти. Інколи люди просто не розуміють, і коли ми приїжджаємо з реабілітації, питають: "А що вже Ігор навчився?".
Я спокійно пояснюю, що чарівної пігулки від інвалідності не існує. На реабілітації я просто покращую життя своїй дитині, бо я його мама. А непрохані поради чи образи вже не слухаю – в мене є імунітет від цього.
Поки тато на війні. Історія Юлії Горбенко та сина Максима
Жага до знань
Юлія Горбенко виховує двох синів, обидва вже повнолітні. Ярослав – молодший, йому 18. Хлопець вчиться на будівельника, допомагає мамі поратися по дому та доглядати за старшим братом – 20-річним Максимом.
Максим у нас дуже ерудований, багато знає. Завжди мені підказує, якщо треба щось знайти в інтернеті. Любить читати про машини чи архітектуру, зараз захопився історією. Коли вчителі до нього приходили, то це він їм щось нове розповідав, а не навпаки, – сміється Юлія.
Він уважний та спостережливий, вміє слухати та часто допомагає, коли ділиться своїми думками з мамами чи з дітьми в нашій організації "Серце матері".
Через хворобу йому трохи не вистачає спілкування серед однолітків. Проте в нашому центрі молоді з інвалідністю "Сильні духом" при ГО "Серце матері", у нього є подруга – Надійка Мороз, з якою вони можуть обговорити все на світі.
Максим має м'язову дистрофію Дюшена. Хвороба характеризується швидким прогресуванням м’язової дистрофії, яка з часом призводить до повної втрати здатності рухатися. Коли Максим був маленький – йому поставили інший діагноз, розповіла Юлія Горбенко.
Це дуже рідкісна хвороба. У нас в місті тільки декілька людей із таким діагнозом. Раніше ми спілкувалися сім’ями, але одні поїхали з країни після повномасштабного вторгнення, а до інших важко добиратися, та й інтереси у нас різні.
До восьми років Максим ходив сам, але вже в першому класі почалися ускладнення. Юлія носила його на руках до школи до другого класу: довелося навіть влаштуватися прибиральницею, щоб приглядати за сином, згадує жінка. Пізніше вирішили перейти на домашнє навчання.
Максиму було важко прийняти, що він не зможе ходити, не зможе щось робити. Але нам дуже допомогла психологиня. Максим тоді замкнувся в собі, але вона його витягнула з цього стану, розговорила. Тепер він дуже комунікабельний та допитливий.
Поки тато на війні
Ми поспілкувалися із Юлією після чергового нічного масштабного обстрілу росіян. Оскільки родина живе в приватному будинку, вони облаштували укриття у своєму підвалі – там ховаються, коли є небезпека.
Єдина проблема: перенести туди Максима. Раніше з цим допомагав чоловік Юлії, але тепер він служить у війську. Коли він пішов, на плечі Юлії лягла хатня робота, виховання дітей та додатково – турбота про свекруху, яка має проблеми зі здоров’ям.
Хоча чоловік частіше був на роботі, щоб заробити більше грошей для сім’ї, він завжди долучався до виховання дітей. Якось взяв лікарняний, щоб лягти з ними в лікарню, коли ми потруїлися після поїздки на море. Їздив з ними до медиків, коли було потрібно.
Зараз усе на мені, але дуже допомагає молодший син. Він робить у домі те, що раніше робив батько. Чоловіка часто посилають “на нуль”, але коли він може, телефоном консультує як газову трубу почистити та таке інше.
Встигати за всім – важко, поділилась Юлія. Та у дворі й будинку хоча б все обладнане для зручності та комфорту Максима. Важче стає, коли одній треба виїхати кудись у місто, де інфраструктура здебільшого не пристосована для життя людей з інвалідністю.
Недоступне місто
Юлія живе на Озерній Балці. До зупинки йти довго, і це не проблема, якщо йти самій. Проте складно доїхати кудись із Максимом, коли треба потрапити в центр чи інший район міста.
Коли дощ, ми йдемо до зупинки по дорозі, бо усюди одне болото та калюжі. Коли сніг – так само: його погано розчищають, – каже пані Юлія.
До комунальних автобусів та тролейбусів у жінки нарікань немає, їхати в них комфортно (окрім часу пік – тоді некомфортно усім).
Велику роль відіграє людський фактор. Частіше водії комунального транспорту стараються зручніше зупинитися або допомогти. Були якісь випадки, коли грубили чи ігнорували, але це швидко вирішувалось.
А ось маршрутки у Кропивницькому – недоступні для людей, які пересуваються на кріслі колісному, каже Юлія.
Зайти у салон із Максимом майже нереально. Ще коли він був маленький, можна було якось, зараз же ми не їздимо. Але інші мами, які їздять, розповідають, що іноді водії навіть не пускають.
Для прогулянки з сином Юлія обирає перевірені маршрути, де буде хороша дорога, зручні кафе та обладнанні вибиральні. Але мапа міста з усіма її маршрутами має бути доступною для усіх містян.
Нещодавно ми були у стоматології, Максиму треба було у вбиральню. Але там був такий вузький прохід, що ми просто не змогли туди зайти. Довелося викликати таксі та їхати додому. Не завжди, коли біля приміщення стоїть пандус, у самому приміщенні все продумане для людей з інвалідністю.
Де шукати підтримку
Зараз, Юлія та молодший син Ярослав – одні дбають про побут. Відповідальності стало настільки багато, що інколи не вистачає часу на себе, поділилася жінка. У такий скрутний час дають розраду дві речі: спілкування та бажання допомагати іншим, поділилася своїм досвідом жінка.
З дитинства я люблю допомагати людям, і до мене тягнуться – часто питають порад чи підтримки. Не дає засумувати й те, що я постійно в русі. Не дарма ж мене батьки назвали Юля, як "юла" (українською дзиґа, – ред).
Розвантажує й спілкування з мамами із нашої організації “Серце матері”, ми всі одна одну підтримуємо.Загалом, з часом, я переосмислила своє життя. Не намагаюся ганятися за якимись результати, а просто жити та зробити життя комфортним для своєї дитини.
Усі фото надали жінки.
Матеріал створено у партнерстві з Волинським пресклубом.
